meningokele

Rossz hírem van, kedves blog olvasóim! Kisfiamnak agyburok sérve van, azaz meningokele.
Ma voltunk gyermek neurológusnál, és megvizsgálta kisfiamat, akinél egyértelműen kijelentette, hogy agyburok sérve van. Nem kételkedek nagyon a szavaiban, habár pontosabbat a ma elkészített röntgenfelvételek alapján tud mondani, de egy barátnőm által megkérdezett budapesti gyermek neurológus is, csupán fénykép alapján ugyanezt a diagnózist állapította meg.
Nem vagyok orvos, úgyhogy netről bevágom ide, hogy mi is az az agyburoksérv:

Agysérv (meningokele) 

Veleszületett rendellenesség. Szellemi fogyatékossággal jár.

Tünetek:

- tarkón vagy orrgyökön a középvonalban  fél diónyitól csecsemőfej nagyságig terjedő bőrrel fedett, puha elődomborodás

- a koponyacsont kisebb-nagyobb területe hiányzik és ezen keresztül az agyvizet tartalmazó agyállomány kiboltosul

Kezelés:

- korai műtét

No comment.............................................

2 db fogacska:)

Bencusomnak 5 hónapos szülinapjára 2 foga nőtt:) az első fogacska 1 hete mutatkozott, pontosan anyosom névnapján, a második pedig tegnap, vagyis Bencus 5 honapos szulinapjan:)
Milyen jó hogy van mihez kötni ezt a roppantul fontos eseményt.
És igencsak szúrják azok az éles kicsi fogacskak az ujjamat ha beteszem a szajacskajaba:)

Örs és Bence

Élet-élet........... plusz első fogacska

Az élet tartogat nekünk meglepetéseket, és hát mit ne mondjak, van miért aggódnom nap mint nap. Voltunk ugyanis újra gyerekorvosnál, aki megnézte Bence fejét, hogy mi lett a vízzel, és  nemhogy csökkent volna a mennyisége, inkább nőtt. Volt 6 mm, most pedig 9 mm. Azt se tudom mitévő legyek. Nem az agyon van közvetlenül, hanem az agyburok és koponya között. Nem nyomja még az agyat, és nincs szerencsére semmi elváltozás az agyon szerencsére. Bence fejlődésével sincs gond, mozgása is rendben van, figyel, reagál zajra, fényre. Nem hányik, nem aluszékony, de ha ezek közül valamelyiket észlelem, gyorsan orvoshoz kell vinnem.

Aztán Bencus fején hátul, ahol fekszik, és el van súrolva a haja, ott van egy kis púp, amolyan 2,5 cm-es, amit nem tudunk, hogy micsoda. Megnézte már családorvos, gyerekorvos echoval, de csak annyit tudott mondani, hogy valami folyadék van ott, de nem víz, hanem valami egyéb- nem lehet tudni mi az. CT-re kellene menni vagy MRI-re, hátha azok kimutatják mi az. Doki szerint fel kellene szívódjon.

Itt látszik a dudorodás, ha megnyomom lefele a  fejbőrt

És ilyen ha nem nyomom meg

Lehet jobb lenne, ha Vásárhelyre vagy Magyarországra vinném vizsgálatra. Így pedig marad az aggódás ezerrel. Mert a fej nem vicc. Írok a Csikianyáknak, hátha tudnak segíteni, ők mindig jó tanácsokkal látnak el engem.

Amúgy Bencus szépen fejlődik, van már egy fogacskája. Eléggé szenvedünk éjszaka, volt már, hogy nem aludtunk semmit vagy csak keveset, eleinte nem is tudtam, hogy a fog a vétkes, de most mát tisztába vagyok vele, hogy az volt a baj. Egy fogacska teljesen kibújt alól, egy pedig kibújóban van, még nem villant elő.
Hossza 70 cm és 7 kiló már. Olyan nehéz, hogy már alig bírom cipelni:)
Egyik érdekessége, hogy kint a friss levegőn a hidegben jobban szeret aludni, sőt hosszabbakat, mint bent a meleg házban. Olyan is van hogy 3 órát alszik, jól betakarom, hogy ne fázzon és húzza a csendest, kicsi mormota. Szerencsére jó meleg babakocsija van, ki van bélelve, pokróc van alatta, meg 2 paplannal is betakarom plusz a babakocsi takarója is rajta van, aztán jó vastagon felöltöztetem, hogy ne fázzon meg. Néha rásötétedik, és be kell csempésszem  a házba, hogy ne üljön kint a sötét hideg levegőn, ugye most korán, 5-kor sötétedik.

Sokat, sokat kacagunk, fel is töltöttem egy kisfilmet, ahogy apjával kacarásznak:)

Néhány mostani fotó:

Bencus kacag

4 hónapos fotók

Nagyinál

Voltunk hármasban kirándulni Magyarországon. Egy szombat este felkerekedtünk, és elindultunk picit más világot látni. Bence végig aludta az utat Budapestig, éppen annyi időre kelt fel, hogy megigya a tejcsijét, aztán aludt is tovább mint a bunda.
Ákos testvérénél, Marcinál, a Novotel Hotelben szálltunk meg, amolyan puccos, vagány szálloda gazdagoknak. Mi nem olyanok vagyunk, hanem van olyan szerencsénk, hogy Marci a szálloda igazgató és bármikor mehetünk oda. Nagyon szép kilátás nyílik a Parlamentre és a Dunára, lehet gyönyörködni benne.
Szóval valamikor hajnalban megérkeztünk, Bence felébredt, és többet nem akart visszaaludni. Mi hulla fáradtak voltunk, közénk raktuk az ágyba, próbáltuk etetni, altatni, de nem akart aludni, sírt, szenvedett, és vele együtt mi is. Addig addig erőltettük a dolgot, hogy szerintem csak sikerült valamennyicskét aludni, mert 9-kor ébredtünk fel. Lementünk reggelizni, Ákossal imádjuk színültig rakni a tányért, és még vagy 3-at térni, és megkóstolni minden finomságot. Szerencsére ingyen van.

Ott találkoztunk Marcival meg feleségével Dórival, együtt reggeliztünk, aztán összepakoltunk és rövid barátlátogatás után elindultunk Keszthelyre a nagyiékhoz.

Szállodai szobánkban

Marcival

Apuval dumálunk

Közös fotó

Bence pesti barátja Benedek, tőlük szoktunk rengeteg ruhát kapni, 1,5 hónappal hamarabb született:

Keszthelyen a nagyiék nagyon vártak, minden finomsággal kényeztettek. Bence itt is jól érezte magát, voltunk sétálni a Balcsi, voltunk a kastélyban, sétáltunk a városban, szóval élményekben gazdag 3 napot töltöttünk.

Élményekben gazdag napjaink vannak, bátran elmondhatom, hogy egy percig sem unatkozunk.

Fejlődés 4 hónaposan

Bencusom nagyon szépen fejlődik. 6 és fél kiló, kb 65 cm. Minden nap felfedez valami újat, tegnaptól a játékot, amit meglát megfogja és forgatja a kezében, esetleg be is falja. Tulajdonképpen mindent, ami a kezébe kerül, falja be.
Szopja az ujját, ami nem is olyan nagy baj, ha neki jól esik én nem fogom megtiltani. Ha már a cumit nem szereti, hát szopja az ujját.

Rengeteget mosolyog, mondikál. Éjszaka jól alszik, egyszer felébreszt éjfél és 2 óra között, de azonnal visszaalszik, ahogy megitta a tejcsit vagy a teáját. A reggeli alvással van baj, sokszor felébreszt 5 és 6 között és nem akar visszaaludni. Esetleg a cicimen elalszik fél órákat, de ébred fel. Úgyhogy nekem egyelőre álom marad a késői kelés. De hátha ahogy nő, úgy változni fog az alvási szokása is.

Most 1 hétig otthon voltunk szüleimnél, ott mindenki körülugrálta Bencét, nem unatkoztunk egy percig se. Voltunk autókázni, Szeredába, Domokoson, babakocsiztunk is minden nap, szerencsére jó idő volt végig az 1 hét alatt. Voltunk Bence Gergő barátjánál is, nagyon élveztek együtt játszani, de hamar kinyiffant mindkettő, al kellett altatni Gergőt, mi meg mentünk haza, hogy ne zavarjuk a sírással. Apropó sírás: vannak nyűgös napjaink, olyankor nagyon igényli, hogy a karomba legyen, olyankor alig akar aludni, olyan is van, hogy csak 10 percet, max fél órát alszik, jobb esetben 1 órát, de annál többet napközben nem alszik.

Gergővel:

Hunorka is ott volt egész héten nálunk, nagyon élvezte Bencét, sokat játszott vele.

Bence fogja az elefántot

Más vizsgálatok

A heresérv műtéten kívül más vizsgálatokra is el kellett menjünk kicsi Bencémmel, mert a családorvosom elküldött 3 -as echo vizsgálatra, ahol egy doki megnézi a pici fejét, belső szerveit meg a csípőjét echoval.
Na ott sem jártunk túl nagy sikerrel, mert a fej echo kimutatta, hogy Bence fejében az agynál valahol a kamrákban több víz van, mint amennyi kellene legyen. Ez azért veszélyes, mert a központi idegrendszert bántja, és a gyermek nem tud megfelelően fejlődni. Ezért elküldött minket gyermek ideggyógyászhoz, hogy vizsgálja meg. Jó lenne, ha felszívódna az a víz, hogy ne legyen semmi baja kisfiamnak.
Utólag hallottam hogy ez a doki szeret olyan diagnózist felállítani a gyereknél, hogy aztán kelljen menni vissza felülvizsgálatra, hogy fizessenek neki az anyukák, és persze azt használja ki kedves pénzéhes doki, hogy az anyukák mindent megtesznek, hogy a gyereküket egészségesnek lássák, és nem sajnálnak semmi pénzt, amit orvosokra kell költeni. Apropó jut eszembe a heresérv műtét 300 (20000 ft) lejembe került, mert ha nem fizetek, szóba sem áll velem az orvos. Ilyen a román egészségügy.

Őszintén szólva egy cseppet sem idegeskedtem, mert biztos voltam benne, hogy Bencém idegrendszere jol van, és nem visszamaradott a fejlődésben. Úgyhogy nem siettem el a vizsgálatot, kb. 1 hónappal az echo vizsgálat után mentem el ideggyógyászatra, mert ugye közbejött még a heresérv műtét is.
 Nagyon aranyos volt a doktornő, szépen megvizsgálta Bencét, és semmilyen fejlődési rendellenességet nem talált nála. Nagyon szépen fejlődik a mozgása, a tartása, figyel, hall, mosolyog, a pillantásán sem látszik semmilyen rendellenesség, a reflexei jók. Olyan édes volt, hogy a doktornéni külön megdicsérte. Nagyon nagyon együttműködő volt, nem sírt csak dumált meg nevetgélt végig a vizsgálat alatt.

Bekaptuk a 4 hónapos oltást is, úgyhogy egy ideig nem szeretnék orvost látni, és remélem Bencusom nem betegszik meg, hogy orvoshoz kelljen vigyem. Felülvizsgálatra el kell vinnem, de remélem nem fedeznek fel újabb nyavalyákat.

Lábadozás

Előző bejegyzésemben Bencém heresérv műtétéről írtam. Annyira büszke vagyok a kisfiamra, mert annyira jól viselte a műtétet, hogy az nem igaz. A műtétet követő napon haza engedtek. Orvosok szerint abszolút rutin műtétről van szó, és ha minden jól meg, akkor nem tartják bent a beteget. Mindent összegezve örülök, hogy nem halogattam, mert annyira idegesített a kitüremkedés Bence kukijánál, hogy rendesen féltem nehogy kizáródjon, mert au a legveszélyesebb. Így pedig elejét vettük a dolgoknak, és nem kell rettegjek attól, ha sír vagy kakil, akkor kizáródik  a sérve és futnom kell a sürgősségre.
Ilyen volt:

És ilyen lett:

Műtét helye

Kórházban:

Nagyon nem látszik a képen, de itt nagyon fehér Bence arca, rögtön műtét után készítettem a fotót.

Kanül a kicsi kezecskéjében

Most pedig ilyen szép kukink van:

Olyan szépen begyógyult a műtét helye, hogy alig látszik valami. A vágás kb 2 cm és 3 cérnával volt összevarrva.

Következő héten kedden mentünk szálakat kiszedni, oda Ákos már nem tudott elkísérni, mert vendégek voltak és nem hagyhatta itt a Parkot, így hát felkerekedtünk Bencével 2en és felkocsikáztunk Vásárhelyre.
Úgy vártak már a csajok, hogy tisztára be voltak zsongva. Hiába, na Bence nagy sztár:)

Anyuval

Andival

Hugival

Sebészet váróterem